통증을 느끼지 못하는 소녀들..

통증을 전혀 느끼지 못하는 삶은 어떤 것일까.

미국의 ABC는 지난 12월 초 '고통 없는 삶'을 살아가는 5세 소녀 개비 진그라스에 대해 보도했다.

개비는 아픔을 전혀 느끼지 못한다. 어릴 적 턱뼈에 골절을 입었지만 감염이 진행될 때까지 가족 중 아무도 그 사실을 알지 못했다. 주사 바늘에 찔려도 고통을 호소하지 않는다.

개비에게는 모든 행동 그리고 모든 상황이 다 위험하다. 마당에서 강아지로 놀다가 어떤 일이 벌어질 지 모른다. 포크를 들고 음식을 먹거나 뛰어다닐 때에도 가족들은 조마조마하다.

개비는 스스로 상처를 내도 아픔을 모르는데 특히 눈이 위험하다. 손가락으로 찌르는 눈을 행동도 반복해 부모를 아연실색하게 만들었다. 부모는 한 쪽 눈이 실명 상태인 개비에게 고글을 씌울 수밖에 없었다.

움직임을 감지하는 능력이나 기타 촉각은 정상이지만, 통증을 느끼는 신경과 뇌가 연결되어 있지 않은 것이 문제이며 그 원인은 밝혀지지 않았다.

최근 통증을 느낄 수 없는 여러 소녀들의 삶을 다룬 다큐멘터리도 제작되었다. 개비를 비롯해 독일의 자밀라(10세) 그리고 노르웨이의 미리암(7세) 등의 삶을 생생하게 담은 다큐멘터리의 제목은 "고통 없는 삶 (A LIFE WITHOUT PAIN)".

미국의 멜로디 길버트가 연출한 이 영화는 세계에 100명도 되지 않은 희귀 질환자들이 얼마나 심각한 위험에 노출되었는지 그 가족들의 절망과 희망은 무엇인지 감동적으로 담아 냈다는 평가를 받고 있다.

인간은 본능적으로 고통을 피한다. 심리적 혹은 육체적 고통은 천벌처럼 느껴진다. 그러나 개비 진그라스 등 소녀들은 고통이 있어야 행복도 얻을 수 있다는 사실을 다시 한번 환기시켜 준다.

(사진 : 다큐멘터리의 홈페이지 www.alifewithoutpain.com 화면 캡처)

이고원 기자 (저작권자 팝뉴스)





고통을 느낄 수 있는 것도 모두 다 축복인거 같네요.

하루 빨리 이 병의 원인이 밝혀져서 치료 방법이 개발 되면 좋겠군요.

세상에 (...)



그리고 모두들

메리크리~